معصومه معمار زاده دبیر انجمن بیماران خاص و انجمن ام اس چهارمحال و بختیاری  در گفتگو با خبرنگار جهانبین نیوز با اشاره به اینکه 1500 بیمار ام اس در چهارمحال و بختیاری شناسایی شده است  اظهار کرد: در این استان 2500 نفر از بیماری های خاص رنج می برند که 1500 نفر آن ها مبتلا به ام اس و ما بقی به بیماری های سرطان و تالاسمی گرفتار هستند.

وی  با اشاره به اینکه روزانه بین 50 تا 60 نفر بیمار در این مرکز تردد دارند تصریح کرد: برخی از مراجعین ما برای تهیه دارو و برخی برای درمان به اینجا مراجعه می کنند.

معمار زاده به مشکلات انجمن خود اشاره کرد و گفت: درد بزرگی است که مجموعه ای که بی هیچ حقوق و مزایایی عاشقانه کار می کند جایی برای آن ها در نظر نگرفته باشند.

وی با بیان اینکه مشکلات بیماران ما بسیار زیاد است عنوان کرد: کمبود دارو یکی از این مشکلات است که بیش از هر مشکل دیگری بشدت احساس می شود به گونه ای که ماه گذشته میانگین مراجعه کنندگان به این مرکز 20 تا 30 نفر بود اما این روزها گاهی تعداد آن ها به 70 نفر هم می رسد.

معمار زاده یادآور شد: بیماران ما از شهر ها  و روستا های اطراف به امید تهیه دارو و درمان به ما مراجعه می کنند اما متاسفانه گاها" ما شرمنده آن ها می شویم.

وی با تاکید بر اینکه تجاری شدن طبابت بین پزشکان بیماران را رنج می دهد بیان داشت: متاسفانه برخی از پزشکان فقط به امتیازات شرکت ها توجه می کنند و همان دارویی که آن شرکت تولید می کند را برای بیمار تجویز می کند.

معمار زاده اظهار کرد: متاسفانه این تحریم ها ضربه بزرگی به این قشر وارد کرده که هیچ گاه دیده نمی شوند و حتی داروهایی که ایرانی هستند دیگر قابل دسترس ان ها نیست.

وی در بخش دیگر از صحبت های خود به خاطرات خوب اشاره کرد و ادامه داد: مدتی پیش از شهر اردل با من تماس گرفتند و اعلام کردند که بیماری بشدت از ام اس رنج می برد و دیگر توان راه رفتن را ندارد و به دلیل وضعیت بسیار ضعیف اقتصادی نمی تواند به مرکز استان بیاید که بنده با تعدادی از همکاران به این شهر اعزام شدیم .

معمار زاده با بیان اینکه این بیمار توان راه رفتن را نداشت اما چیزی که هم خودش و خانواده اش را خوشحال کرد و هم ما را ، این بود که بیمار مبتلا به ام اس نبوده بلکه این بیماری تنها یک روماتیسم ساده بود اظهار کرد: خوشبختانه این بیمار بعد از یک ماه درمان  بدون ویلچر و با سلامتی کامل به شهر خودش بازگشت.

وی با اشاره به اینکه بین من و بیمارانم وابستگی شدیدی وجود دارد  تصریح کرد: بیماران ام اس فرزندان من هستند و اگر آن ها را در طول یک ماه نبینم پژمرده می شوم.

بچه های ام اس برای زنده ماندن با تمام وجود می جنگند

دبیر انجمن بیماران خاص و انجمن ام اس چهارمحال و بختیاری گفت: بچه های ام اس عاشق زندگی هستند و بیش از هر فرد دیگری برای زنده ماندن با تمام وجود می جنگند.

معمار زاده در پایان خاطر نشان کرد: بیماران ام اس آرزوهای زیادی دارند و هزاران بهانه برای هر لحظه اشک ریختن .

به گزارش جهانبین نیوز؛ تنها کاری که ما می توانیم برای این بیماران بکنیم این است که نگذاریم روحیه این بچه ها ضعیف شود و اگر قرار است روزی معلول شوند این معلولیت را به تاخیر بیاندازیم.

انتهای پیام/1029ج